Иногда бывает так, что нарушение психики никак себя не проявляет на протяжении многих лет, и первые симптомы появляются только с наступлением подросткового возраста.

На первых порах такой диагноз, как шизофрения с психотическими эпизодами, было сложно принять и моему сыну, и всем остальным членам семьи. Для меня как для матери Патрика эта болезнь стала серьёзным сигналом о том, что его мозг находился в состоянии перегруженности и перевозбуждения.

Я поняла, что нам нужно было немного отступить и несколько замедлить темп своей жизни

Мой муж — врач и утверждает, что причины развития шизофрении кроются в наследственности. От проблем с психикой страдают мой брат и свёкор. У последнего болезнь никогда не диагностировали, но окружающие всегда воспринимали его как человека со сложным и ненормальным характером. Таким образом, в семье есть люди, которые могли бы передать с генами склонность к таким нарушениям. Тем не менее, я уверена, что наследственная предрасположенность — это одно, а реально провоцирующие психоз факторы — другое. Такими факторами могут быть определённые ощущения (например, в результате употребления психоактивных веществ), образ жизни и эмоциональные переживания. Огромную роль могут сыграть разногласия между родителями и сложные отношения в семье. Именно эти факторы присутствовали в нашем случае.

Когда мозг словно «отключается»

Сейчас Патрику 22 года. В средней школе ему пришлось пройти через серьёзный эпизод проблем с психическим здоровьем. Уже в детстве у него диагностировали синдром Аспергера. Несмотря на это, он прекрасно учился, хорошо развивался, нормально общался, был жизнерадостным и приносил радость окружающим. В какой-то момент я даже подумала «Да ну, какой ещё Аспергер?». Я подобрала для него небольшую начальную школу с инклюзивной системой, а затем нашла для него похожую основную школу. Всё шло хорошо, и в школе его хвалили.

Обстановка у нас в семье поменялась, когда начались проблемы с браком. Это стало серьёзным испытанием для мальчика-подростка, находившегося как раз в том возрасте, когда он был очень уязвим, и его личность ещё окончательно не сформировалась. В этот период ему нужен был надёжный «тыл» в виде семьи, где царят спокойствие, нежность, чуткость, доброта и любовь. Когда всё это рушилось на его глазах, а родители не могли найти общий язык, в его сознании возник своего рода раскол или разлад. Он всегда был словно «открытой книгой» и старался угодить всем. Поэтому он начал винить самого себя в развитии болезни. В случае с шизофренией очень часто бывает именно так, когда пациент больше всего страдает от собственных страхов, самобичевания и ощущения стыда.

«Ваш сын думает о самоубийстве».

Крушение брака отразилось на всех членах нашей семьи. У Патрика есть брат, который младше него на полтора года. Увы, у обоих началась депрессия... Когда Патрику пришлось идти уже в большую среднюю школу, я сама переживала нервный срыв. Ему пришлось привыкать не только к высоким требованиям, но и к учёбе в большой школе как таковой. После маленьких школ он вдруг оказался в огромном учебном заведении. Толпы, шум и длинные коридоры — всё это создавало для него слишком большой стресс. Я стала замечать, что он выходил из себя и что ему было сложно сосредоточиться на учёбе. Мы записались на приём к психиатру, в ходе которого я узнала, что у моего сына имелись суицидальные мысли. Психиатр посоветовал нам немедленную госпитализацию.

Патрик пробыл в больнице почти два месяца. Я навещала его там каждый день, а он выходил в коридор пообщаться со мной (потому что посетителям нельзя было заходить в палаты). Я наблюдала за его поведением, и мне казалось, что всё постепенно возвращалось к норме. Однако позднее оказалось, что он просто симулировал улучшение своего состояния, поскольку хотел во что бы то ни стало вырваться из этого места. К сожалению, во вторую ночь после возвращения домой у него случился психотический приступ. Это был первый такой эпизод, который нас очень сильно потряс. В тот момент на моего сына не действовали логические аргументы, он даже не узнавал меня. Его мучило глубочайшее ощущение вины, и он порывался извиняться перед всеми соседями. Ему казалось, что его все отвергают, он очень сильно страдал (вплоть до ощущения физической боли). На следующий день мы вернулись в ту же больницу, из которой его совсем недавно выписали. И этот раз оказался далеко не последним...

Первый психотический эпизод у моего сына

Врач явно не ожидал увидеть нас снова так скоро. Родственникам пациентов нельзя было заходить в палаты, однако мой муж настоял на том, чтобы нам позволили войти и повидаться с сыном. Врачи решили сделать для нас исключение. Однако то, что мы увидели в палате, нас просто ошеломило. На второй день нахождения в клинике Патрик был привязан к кровати ремнями и находился в совершенно неконтактном состоянии. Атмосфера больницы в целом шокировала нас. Здесь мы с мужем были солидарны — даже у психически здорового человека, попавшего в такие условия, может начаться нервный срыв. Практически всё здесь было настоящим оскорблением человеческого достоинства, начиная с таких санитарных аспектов, как недостаток постельных принадлежностей. Моему мужу казалось, что персонал клиники не в состоянии как-то повлиять на пациентов, которые кричали, хлопали дверьми, вели себя в основном агрессивно и угрожающе. Позднее Патрик признал, что испытывал сильнейший стресс в этом учреждении. Он боялся, что кто-то может причинить ему вред.

К счастью, нам удалось перевести сына в другую психиатрическую больницу. Там некоторые пациенты тоже спали в коридорах на голых матрасах, но хотя бы были при этом спокойными и тихими. В итоге мой сын вернулся домой.

Мальчики с синдромом Аспергера очень подвержены воздействию внешних стимулов. Бывает так, что в подростковом возрасте они постоянно проходят через сменяющиеся эпизоды улучшения и ухудшения состояния. Я настойчиво придерживалась версии, что мы имели дело с единичным «инцидентом». Как нам объяснили, лечение должно было продолжаться около двух лет, чтобы мозг сына вернулся к нормальному состоянию. Сон имел чрезвычайное значение в лечении моего сына, поэтому он принимал сильнодействующие препараты, вызывавшие сонливость.

Особая система для пациентов

Патрик хотел продолжать учиться, но при посещении различных школ для подачи заявлений я задавалась вопросом «Кто же его примет?». Прежняя школа была вообще не вариантом. Директорша была напугана. Она сказала, что держать такого ученика в их школе невозможно, и она вообще не представляла, кто бы мог на такое согласиться. Во всех средних школах я получала отказ, что довело меня до отчаяния. Но однажды я нашла небольшую частную школу, которая отнеслась к нашей ситуации более благосклонно. Как только я оказалась внутри школы, я увидела весьма «разношёрстную» молодёжь. У некоторых были покрашены волосы, некоторые были одеты во всё чёрное и носили толстовки. В целом, мне показалось, что это были «потерявшиеся в жизни» дети, которым не хватает внимания. Разговор с врачом был недолгим. Не успела я до конца рассказать нашу историю, как он сказал, что их школа была как раз самым подходящим местом для Патрика.

У сына была возможность самому выбрать направление обучения и предметы. Он также выбрал себе психолога в качестве наставника. Я заметила, что он ощущал себя в этой школе комфортно. Проблемой было лишь то, что лекарства вызывали у него сонливость, и он засыпал во время уроков. Но учителям даже это не мешало. Эта школа была своеобразной — была предусмотрена только одна встреча с родителями, потому что система образования предполагала, что ученики должны сами научиться быть ответственными. Директор уверял в том, что преподаватели очень внимательны и при необходимости сами свяжутся с родителями. Однако мы сами попросили о встрече с одним из преподавателей (с разрешения сына, конечно же).

Мы узнали, что наш сын делает успехи в учёбе. Да, иногда он засыпает в классе. Тем не менее, его принимают таким, какой он есть, он всем нравится, и его даже не будят, когда он спит. Я почувствовала, что Патрик оказался в правильном месте. В случае с таким пациентом можно считать огромным достижением то, что он довольно успешно сдал вступительные экзамены и поступил в военно-техническую академию.

Через пару лет он начал постепенно снижать дозы лекарственных препаратов. К сожалению, нагрузка в академии оказалась весьма высокой. Ему там очень нравилось, но всё равно что-то пошло не так.

Второй приступ

К концу предыдущего года состояние моего сына снова ухудшилось. На тот момент он уже принимал препараты в низких дозах. Кроме того, когда они вместе с моим мужем отправились в поездку на несколько дней, Патрик забыл взять с собой лекарства, так что в этот период не принимал их вообще. Ещё одним спровоцировавшим приступ фактором была пандемия. Мой сын поначалу отрицал существование коронавируса. Только когда муж серьёзно заболел и уже практически находился при смерти, Патрик осознал с двойной силой всю серьёзность угрозы. К нему снова вернулось чувство вины, которое ещё более усугубило состояние.

В новогоднюю ночь у него случился второй приступ психоза, но в этот раз он уже сохранял какую-то связь с реальностью и понимал, что с ним происходит что-то не то. Хотя у него были галлюцинации, он сам смог вызвать себе скорую и узнавал нас. Ему казалось, что люди в телевизоре говорят о нём, что кто-то за ним наблюдает и что кто-то может зайти в дом.

В этот раз мой сын попал в психиатрическое отделение для ковидных пациентов. Это был просто кошмар: уйти оттуда пациентам было нельзя, причём санитарные условия также были довольно сложными. В итоге он оказался в специализированной клинике. И на этот раз диагноз уже стал ближе к шизофрении.

Жизнь после постановки диагноза

Нам как родителям сказали о возможности посещать образовательные встречи для членов семьи и родственников пациентов с шизофренией. Разумеется, я на них пошла. Я удивилась, что на этих встречах присутствовали преимущественно одинокие женщины. Такая ситуация весьма часто наблюдается у родителей детей с синдромом Аспергера. Аутизм у ребёнка часто становится причиной того, что мужчины не выдерживают и отдаляются от семьи.

Как только я услышала о диагнозе, я купила пару книжек о шизофрении. Мне хотелось лучше понять, с чем я имела дело. Три книги мне реально помогли. При чтении первой книги, которая была написана слишком «медицинским» для обычного человека языком, я не раз рыдала. Вторая книга «Пути, ведущие к себе и от себя», автором которой является Шимон Хржонстовский [пол. «Ścieżki ku sobie i od siebie», Szymon Chrząstowski], на тот момент мне очень сильно помогла. Третью книгу я очень рекомендую другим людям, оказавшимся в подобной ситуации, — это книга «Вы можете помочь», написанная профессором Богданом де Барбаро. Это написанное доступным языком руководство для членов семьи пациента. Лично я искала в книгах подсказки о том, как создать для пациентов максимально безопасную среду, в которой они смогут принимать самостоятельные решения. Это очень важный аспект, потому что после постановки диагноза у многих людей отмечается очень серьёзный регресс. У них сразу же падает самооценка, и им не даёт покоя сильнейший страх за собственное будущее. Они боятся того, что навсегда останутся зависимыми от своих родителей. Вот почему к вопросу самостоятельности больного ребенка следует подходить с мудростью и любовью.

Небольшие успехи

Думаю, нам удалось достичь такой цели. Свои плоды принесли открытость и тот факт, что я была близка с Патриком с самого момента диагностирования у него синдрома Аспергера. Я честно обсуждала с ним риски и необходимые действия, которые не позволили бы болезни застать нас и его самого врасплох. Самоосмысление, как мне кажется, как раз и помогло Патрику самостоятельно вызвать скорую. Мы можем похвастаться достижениями, которые не так часто свойственны пациентам с шизофренией — мой сын самостоятельно следит за приёмом лекарств (в то время как другие пациенты, к сожалению, часто просто прекращают лечение).

Парадоксально, но синдром Аспергера в нашей ситуации оказался своеобразным «союзником». Пациенты с синдромом Аспергера до крайностей любят структурированность и методичность. Патрик принимает некоторые вещи легче. Не без труда, но относительно легко он принимает, например, необходимость отказа от алкоголя. Патрик гораздо более зрело смотрит на жизнь, чем его сверстники. Я часто говорю ему, что болезнь как бы «обогащает» его, делая его восприятие и ощущения несколько другими. К сожалению, это не распространяется на навыки общения с окружающими. У Патрика нет подруги или друзей. Кроме того, на определённом этапе лечения он сильно поправился, что никак не способствовало улучшению ситуации с социальными связями. Тем не менее, я рассматриваю эту ситуацию, как и заболевание в целом, как изменяющийся процесс. Сегодня в нашей жизни происходит что-то одно, но мы ещё не знаем, что может нас ждать впереди.

Что могу сделать я

Шок, который испытывает родитель, узнавший о психическом заболевании своего ребёнка, можно сравнить с реакцией на смерть здорового ребёнка. Родитель при этом проходит через все стадии скорби и испытывает аналогичные эмоции, начиная со стадии отрицания. После первого эпизода я хваталась за мысль, что это был просто единичный эпизод. Но меня также мучили депрессия и ощущение вины. Я сваливала всю ответственность на себя. После прочтения нескольких книг я уже более осознанно смотрю на это заболевание, не впадая в крайности. Я понимаю, что мне нужно привносить в жизнь своего сына радость и любовь, потому что как раз они дают ему силы. Если он увидит страдания своей матери, то будет страдать и сам.

Я не хочу впадать в депрессию, как многие другие люди, которых я видела в группах поддержки родителей.

Я уверена, что мы, как матери и женщины, обязаны заботиться о домашнем очаге и атмосфере в семье. Когда мы улыбаемся и излучаем спокойствие, мы создаем тёплую атмосферу в доме. К примеру, когда я варю суп и его запах распространяется по дому, то я не просто готовлю обед, а привношу в дом частичку тепла и уюта, которые нужны всем нам.

Мне также придают сил истории, услышанные от помощников по восстановлению*. Они рассказывают о людях, которые смогли восстановиться и прекрасно функционируют в повседневной жизни. В качестве примера можно упомянуть д-ра Фишера из США, который в юности прошёл через ряд психотических эпизодов, однако это не помешало ему позднее стать врачом.

Я думаю, что всё происходит не просто так... Я сама ещё не знаю, почему это произошло (да и никто из нас, пожалуй, не знает), но я верю и чувствую, что однажды наступит время чего-то хорошего и доброго. Однако сейчас не следует об этом сильно беспокоиться. Именно такое отношение означает достижение важного этапа — принятия того заболевания, с которым нам пришлось столкнуться.

NPS-EE-NP-00194