5 советов о том, как поддержать близкого человека с РС

Мне повезло с друзьями и членами семьи — после диагностирования у меня рассеянного склероза они сделали всё, чтобы меня поддержать. Тут мне очень помогла открытость — когда я рассказывала им о происходящем со мной, мы как бы проходили через все трудности вместе. Однако не любая поддержка на самом деле помогает (даже если люди стараются помочь из искренних побуждений). Я заметила, что наиболее близкие члены семьи часто делятся на две группы — тех, которые оказывают давление, и тех, которые стараются тебя пожалеть.

Оказывающие давление 

Люди из этой группы часто активно дают советы наподобие «Борись!» и «Будь сильной!». Они могут говорить что-то в таком духе: 

• «Всё зависит от твоего образа мыслей»
• «Не сдавайся!»
• «Не позволяй болезни изменить тебя!» 

По сути, в этих советах нет ничего неверного. Разумеется, в такие переломные моменты жизни человеку на самом деле требуется моральная поддержка. В тот момент мне как раз нужно было концентрироваться на хорошем, а не на плохом. Однако такие советы давались всё же в неподходящей форме и в неподходящий момент. На первых порах мне просто требовалось время, чтобы свыкнуться с новой ситуацией и немного погрустить. У меня не было ни физических, ни моральных сил для борьбы, хотя именно к этому меня призывали. А ещё этот совет «Не позволяй болезни изменить тебя!» — на тот момент диагноз уже изменил меня, это был свершившийся факт.

Жалеющие 

Люди из этой группы были своего рода противоположностью и не пытались постоянно настраивать на позитив (хотя ими тоже движет любовь и они показывают свою жалость к вам ненамеренно). Да, подчас с нами, пациентами, может быть тяжело иметь дело. Часто нам нужно просто пожаловаться кому-то на новые симптомы или повседневные проблемы. В этот момент тебе нужен человек, который просто выслушает, но при этом напомнит, что завтра будет новый день, который может оказаться чуточку легче. Однако люди из этой группы делают всё наоборот — переводят разговор в мрачное и депрессивное русло.

Честно говоря, подобные беседы мне тогда требовались меньше всего. Вполне достаточно было уже того негатива, который копился внутри самой меня, и бесчисленных мыслей, не дававших спать по ночам. Лично мне сложнее всего было иметь дело с теми, кто меня жалел. Из-за этого я даже «закрылась» от некоторых людей.

Итак, что же именно вы можете сделать для поддержки близкого человека, страдающего от РС?

• Внимательно слушайте 

Именно слушайте, потому что нам нужна просто возможность выговориться и избавиться от накопившегося на душе. Это нелегко, я знаю. Это особенно помогает на первых порах, когда новые симптомы и осложнения наваливаются, как снежный ком. Если вы теряетесь в словах, просто обнимите человека. Это ведь так просто! 

• Не торопите

Это важный момент как для самого пациента, так и для поддерживающих его людей. Нам всем требуется время, чтобы свыкнуться с диагнозом и неопределенностью дальнейшего будущего. Пациентам часто говорят, что рассеянный склероз у всех протекает по-разному. Из-за этого никто из нас не может предугадать, как именно будет выглядеть наша жизнь через 5, 10 или 20 лет. Важно не торопиться и постараться осмыслить, что вы вместе могли бы сделать для адаптации к новой реальности. 

• Повышайте уровень собственных знаний

Старайтесь больше узнать о заболевании близкого вам человека. Постарайтесь найти хорошие и достоверные источники. Читайте рассказы об опыте других пациентов, чтобы лучше понять, что именно ощущает близкий вам человек. Всё будет намного проще, если уровень ваших знаний будет сопоставим и вашему близкому не нужно будет разъяснять то, что подчас и так тяжело выразить словами.

• Подбадривайте 

Приободрение (а не давление!) — вот что нам нужно. Возможно, вы не сразу научитесь видеть разницу между этими вещами, но у вас это рано или поздно получится! Нам нужно всего лишь немного моральной поддержки, а не бесконечные заученные "клише" наподобие «не опускай руки, даже когда устаёшь» или «не старайся искать оправдания». Такие фразы совершенно неадекватны, когда речь идёт о рассеянном склерозе.

Я знаю это по собственному опыту!

До болезни мне нравилось бегать. Такая физическая нагрузка как бы раскрывала моё сознание, и я старалась достигать лучших физических результатов, бегая дольше и быстрее. Однако теперь ситуация кардинально изменилась. Увеличивать нагрузку, игнорируя усталость и боль совершенно невозможно. Не давите на своих близких. Вместо этого помогайте им «замедлить темп» и сделать передышку, когда это необходимо.

• Дарите любовь 

Напоминайте близкому вам человеку, что вы любите его. Это один из наиболее важных моментов. Это наилучшим образом позволит вам вернуться к ощущению некой нормальности, особенно в хаотичный период после постановки диагноза. Привлекайте его к различным делам, как вы это делали раньше. Показывайте любимому человеку, что он вам дорог, даже несмотря на имеющиеся физические ограничения.

Основные выводы 

Спустя три года ситуация такая: я получаю эффективное лечение, которое позволяет держать симптомы более или менее под контролем. Теперь рассеянный склероз уже не является моей первой мыслью после пробуждения по утрам. Наконец-то я стала похожа на прежнюю себя. Через несколько лет благодаря правильной поддержке я теперь могу смотреть на вещи с положительной стороны. Теперь я могу принимать поддержку, не воспринимая её как жалость или давление. 

NPS-EE-NP-00103