Vahel jääb psüühikahäire aastaid märkamatuks ja esimesed sümptomid avalduvad alles noorukieas

Nii patsiendil kui kogu meie perel oli esialgu raske leppida skisofreenia diagnoosi ja haigusest tingitud psühhootiliste episoodidega. Patricku emana näen selles haiguses lihtsalt märki oma poja aju ülekoormatusest ja -stimulatsioonist.

Mõistsin, et meil tuleb olukorraga leppida ja elutempot aeglustada

Minu arstist abikaasa sõnul on skisofreenia tekkepõhjused geneetilised. Mu vennal on vaimse tervise probleemid. Samuti mu äial, keda on alati peetud keeruliseks ja probleemseks inimeseks – vaatamata sellele, et ta ei ole kunagi ühtegi diagnoosi saanud. Seega Patrickul on, kellelt probleeme pärida. Ometi olen veendunud, et üks asi on kalduvus, hoopis midagi muud aga psühhoosi vallandavad asjaolud. Viimased võivad olla seotud tunnetega – näiteks mängib rolli psühhoaktiivsete ainete tarbimine, elustiil ja emotsionaalsed üleelamised. Märkimisväärne mõju on vanemate omavahelistel ja keerulistel peresuhetel. Meie puhul asi nii oligi.

Kui aju lülitab end välja

Tänaseks on Patrick 22-aastane. Esimene vaimse tervise kriis tabas teda põhikoolis. Lapsena diagnoositi tal Aspergeri sündroom. Sellegipoolest õppis ta hästi, tegi edusamme ja tuli sotsiaalsetes olukordades toime. Patrick oli rõõmsameelne laps. Ta tõi meile lausa nii palju rõõmu, et ühel hetkel tabasin end mõttelt, et mis Asperger see ka on. Algklassides valisin talle lihtsalt väiksema, toetava õpikeskkonnaga kooli ja seejärel sarnase põhikooli. Kõik läks hästi ja ta sai palju kiita.

Ühel hetkel tekkisid mul abikaasaga lahkhelid ja meie pereelu muutus. Noore mehe, eriti teismelise poisi jaoks, kes oli sel perioodil eriti haavatav ja kelle identiteet oli alles välja kujunemas, tähendas see tõsist tagasilööki. Just nüüd vajas ta eriliselt perekonna tuge ning rahulikku, armastusväärset, mõistvat, hoolivat ja armastavat keskkonda. Et ta seda enam ei saanud ja suhted vanemate vahel olid kõike muud kui head, toimus tema teadvuses otsekui lõhestumine, tekkis teatud disharmoonia. Et Patrick on väga tundliku loomuga ning soovib kõigile alati parimat, hakkas ta ennast tekkinud olukorras süüdistama. Hirmud ja enesesüüdistused on skisofreeniale küllaltki tüüpilised; sellele lisandub häbi oma olukorra pärast.

„Teie poeg on suitsiidne!"

Meie abielu purunemine ei jätnud puudutamata mitte kedagi. Patrickul on poolteist aastat noorem vend ja mõlemad poisid muutusid depressiivseks. Ma ise olin närvivapustuse äärel ja Patrick alustas õpinguid suures gümnaasiumis. Lisaks sealsetele kõrgetele nõudmistele tuli suurde kooli minek talle šokina. Pärast aastaid väikestes õppeasutustes oli ta äkitselt keset möllu – inimmassid, pikad koridorid – seda kõike oli tema jaoks liiga palju. Märkasin, et ta oli segaduses ega suutnud õppimisele keskenduda. Läksime psühhiaatri vastuvõtule ning visiidi käigus selgus, et mu poeg on kaalunud enesetappu. Psühhiaater soovitas ta mul viivitamatult haiglasse paigutada.

Patrick jäi haiglasse ligi kaheks kuuks. Külastasin teda seal iga päev ja ta tuli minuga koridori kohtuma, sest palatisse külalisi ei lubatud. Panin tähele muutusi tema käitumises. Esialgu tundus mulle, et asjad lähevad ülesmäge. Siis aga selgus, et see kõik oli vaid näitemäng: Patrick püüdis teha nägu, et kõik on korras, sest soovis kiiremini haiglast välja saada. Kahjuks tekkis tal juba teisel päeval pärast koju jõudmist psühhoos. See oli tema esimene selline episood ning äärmiselt häiriv. Mul oli võimatu oma pojaga normaalselt kontakti saada. Ta ei tundnud mind ära, teda valdas tohutu süütunne, ta tahtis minna kõikide naabrite käest vabandust paluma. Talle tundus, et keegi lõikab teda – ta kannatas kohutavalt, tundis isegi füüsilist valu. Järgmisel päeval olime tagasi haiglas, kust ta oli äsja välja kirjutatud. Ja see kord ei jäänud viimaseks…

Minu poja esimene psühhootiline episood

Arst oli äärmiselt üllatunud nähes Patrickut uuesti haiglas. Ehkki pereliikmeid palatisse ei lubatud, nõudis mu abikaasa, et tal lubataks pojaga kohtuda. Erandkorras lubasid nad meil siis palatisse minna ja nähtu tekitas meile tõsise trauma. Haiglas oleku teisel päeval lamas Patrick kinniseotult voodis – ta oli täiesti kontaktivõimetu. Kogu ümbritsev keskkond tekitas meis õudu. Leidsime, et isegi täiesti terve inimene võiks sellistes tingimustes mõistuse kaotada. See kõik oli inimväärikuse vastane – alates hügieenitingimustest, nagu voodipesu puudumine. Minu abikaasa leidis, et töötajad ei suutnud patsientidega mitte midagi asjalikku ette võtta – need karjusid, paugutasid uksi, käitusid agressiivselt ja hirmuäratavalt. Hiljem tunnistas Patrick meile, et tundis kogu selle aja kohutavat stressi; tal oli hirm, et keegi võib talle viga teha. 

Õnneks leidsime oma pojale koha teises psühhiaatriahaiglas. Ka seal magas osa patsiente kuuldavasti koridorides, isegi paljastel madratsitel, kuid vähemalt valitses seal vaikus ja rahu. Viimaks lubati mu poeg haiglast välja.

Et Aspergeri sündroomiga poisid on eriti tundlikud väliste stiimulite suhtes, ei ole psühhootiline episood noorukieas nende seas haruldane. Sestap uskusin, et ühekordse episoodiga asi piirdubki – ma lausa klammerdusin selle teadmise külge. Mulle öeldi, et pärast kaheaastast ravi muutub minu lapse ajukeemia taas normaalseks. Eriti tähtsal kohal raviskeemis oli uni, mistõttu Patrickule kirjutati välja tugevatoimelised und soodustavad ravimid.

Patsiendisüsteem

Kuna Patrick soovis õpingutega jätkata, seisin uue dilemma ees: milline kool küll on valmis teda vastu võtma? Patricku endine kool langes kiiresti valikust välja. Sealne direktor oli asjade seisust enam kui häiritud; ta väitis, et ei oska sellise õpilasega mitte midagi peale hakata ja ei soovinud seda koormat panna ka kellegi teise õlule. Üksteise järel andsid gümnaasiumid eitava vastuse. Olin meeleheitel. Jäi veel üks kool: tilluke eragümnaasium, mis osutus piisavalt õpilasesõbralikuks. Juba uksest sisse astudes kohtusin selle äärmiselt mitmekesise õpilaskonnaga: seal oli värvilisi soenguid, üleni musta rõivastunud kapuutsidega kogusid – need „kadunud“ lapsed lausa karjusid tähelepanu järele. Vestlus direktoriga oli lühike; ma ei pidanud ennast kuigipalju selgitama, sest ta otsustas kohe, et just see kool on Patricku jaoks õige.

Minu poeg sai endale ise valida sobiva õppesuuna ja ained. Samuti valis ta isiklikuks mentoriks ühe psühholoogi. Nägin, et ta tundis ennast koolis koduselt. Üks mure siiski jäi – pärast ravimite võtmist muutus Patrick uniseks ja jäi tundides magama. Kuid õpetajad ei teinud sellest suuremat probleemi. See oli tõepoolest iseäralik kool – isegi vanematega kohtuti ainult korra, sest sealne süsteem nägi ette, et õpilased peavad hakkama iseenda eest vastutama. Hoolimata direktori kinnitustest, et õpetajad on väga tähelepanelikud ja võtavad vajadusel vanematega ühendust, palusime Patricku loal kohtumist ühe tema õpetajaga.

Saime teada, et Patricku õpingud edenevad hästi. Kuuldavasti jääb ta küll vahel tundides magama, kuid ta on koolis omaks võetud, meeldib kõikidele ja teised teevad kõik, et teda mitte uinaku ajal segada. Tundsin, et Patrick oli sattunud õigesse kohta. Temasuguse patsiendi jaoks oli suur saavutus teha ära gümnaasiumi lõpueksamid – seejuures päris heade tulemustega – ja saada vastu võetud militaartehnilisse akadeemiasse. 

Kahe aasta pärast hakkas Patrick ravimikoguseid järk-järgult vähendama. Kahjuks nõudsid õpingud kõrgkoolis lõivu. Ehkki ta nautis ülikooliaastaid väga, miski temas muutus.

Teine episood

Eelmise aasta lõpus hakkas mu poja seisund taas halvenema. Nüüd oli ta juba päris väikese ravimidoosi peal. Siis sõitis ta koos mu abikaasaga mõneks päevaks ära ja jättis ravimid kaasa võtmata. See tähendas, et ta ei võtnud neid üldse. Lisaks oli äsja alanud pandeemia. Alguses keeldus mu poeg koroonaviirust üldse tunnistamast. Alles siis, kui abikaasa raskelt haigestus ja jättis meiega sisuliselt jumalaga, tabas see teadmine Patrickut kahekordse jõuga – haigus ja sellega seotud ohud. Taas hakkas ta ennast süüdistama, mis kahtlemata andis kriisile vaid hoogu juurde.

Teine psühhootiline episood tabas teda vana-aasta õhtul, kuid seekord oli Patrick olukorrast palju teadlikum ja mõistis, et temaga on midagi korrast ära. Ta kutsus ise kiirabi ja tundis meid ära vaatamata luuludele: ta väitis, et telekas räägitakse temast; et keegi jälgib teda ja võib majja sisse tungida.

Seekord paigutati mu poeg koroonatingimustele kohandatud ja psühhiaatrilistele patsientidele mõeldud palatisse. See oli tõeline õudusunenägu: patsiente ei lubatud koju, hügieenitingimused olid väga keerulised. Viimaks viidi ta üle spetsiaalsesse närvihaiglasse. Just siis hakati tal esimest korda kahtlustama skisofreeniat.

Elu pärast diagnoosi

Meile öeldi, et skisofreeniahaigete vanematele ja sugulastele on olemas spetsiaalsed koolitused. Loomulikult läksin ma sinna. Minu hämmastuseks oli lõviosa kohalviibijatest üksikud naised – olin seda täheldanud juba Aspergeri sündroomiga laste vanemate koosolekutel. Pärast lapse autismidiagnoosi kipuvad mehed tundma end kõrvalejäetuna ja tõmbuvad eemale. 

Pärast diagnoosi saamist ostsin endale mõned skisofreenia-alased raamatud, et olla paremini eesootavaga kursis. Neist kolm osutusid täitsa kasulikuks. Esimene, mis minu kui tavalugeja jaoks lausa kubises meditsiiniterminitest, pani mind ikka ja jälle pisaraid valama. Teine, Szymon Chrząstowski „Teekond iseendani ja iseendast“ (poola keeles „Ścieżki ku sobie i od siebie“), oli mulle sel perioodil suureks toeks. Kolmas raamat, mida soovitan teistelegi samas olukorras olijatele, on professor Bogdan de Barbaro „Sina saad aidata“. Tegemist on praktilise juhendiga patsientide perekondadele. Ennekõike otsisin ma neist raamatutest juhtnööre, kuidas luua Patrickule võimalikult turvaline keskkond, mis võimaldaks tal ise oma elu üle otsustada. Pean seda väga oluliseks, sest olen täheldanud, et pärast diagnoosi tabab patsiente sageli totaalne krahh: nende enesehinnang puruneb kildudeks, nad tunnevad tuleviku ees kabuhirmu. Ennekõike kardavad nad, et jäävad alatiseks oma vanemaist sõltuvaks. Just seetõttu on vaja armastada oma haiget last arukalt ja jätta talle võimalikult palju iseseisvust.

Väikesed võidud

Usun, et saime sellega kenasti hakkama. Palju kasu on olnud avatud suhtlemisest ja sellestki, et oleme Patrickuga lähedased juba Aspergeri diagnoosi päevist. Sain temaga ausalt rääkida võimalikest riskidest ja sellest, mida teha, et haigushood ei tabaks teda ega teisi ootamatult. Ilmselt just Patricku eneseteadlikkus ajendas teda kutsuma endale kiirabi. Erinevalt enamikust skisofreeniahaigetest võib teda nimetada edulooks, sest ta võtab oma ravimeid iseseisvalt, samas kui paljud teised jätavad kahjuks ravi pooleli.

Paradoksaalsel kombel on just Apsergeri diagnoos olnud meile omamoodi õnnistus. Et Aspergeri sündroomiga patsiendid on tuntud oma korraarmastuse ja metoodilisuse poolest, on Patrickul teatud asju lihtsam aktsepteerida: jah, see ei ole talle kerge, kuid ta aktsepteerib neid – näiteks vajadust hoiduda alkoholist. Selles osas on Patrick oma eakaaslastest palju küpsem. Olen seda talle mitmel korral ka öelnud, et ta haigus on omamoodi kingitus – see on mõjutanud tema vaateid ja elukogemust. Kahjuks ei ole sellel olnud positiivset mõju eakaaslastega suhtlemisele. Patrickul ei ole sõpru, tüdruksõbrast rääkimata. Lisaks kaasnes ravimite võtmisega ühel hetkel märkimisväärne kaalutõus, mis ei aita seltsielule just kaasa. Kuid olen õppinud seda vaatama – nagu ka haigust tervikuna – kui protsessi. Meie elus juhtub just praegu midagi ja meil pole õrna aimugi, mis edasi saama hakkab. 

Mida mina saan teha

Pärast diagnoosi saamist, kui vanematele teatatakse, et nende laps on vaimselt haige, tundub, nagu oleksid sa äsja kaotanud oma täiesti terve lapse. Sa teed läbi kõik leinaga seotud etapid ja kaasnevad emotsioonid, alustades olukorra eitusest. Pärast Patricku esimest episoodi klammerdusin lootuse külge, et tegemist on ühekordse juhtumiga. Kuid kogesin ka depressiivseid mõtteid, kahetsust, enesesüüdistusi. Olles nüüd mõned raamatud läbi lugenud, suudan haigusele vaadata kainema pilguga ja ei murdu enam nii kergesti. Sisendan endale, et minu ülesanne on valmistada oma pojale rõõmu ja teda armastada, sest just sellest ammutab ta praegu jõudu. Oma ema meeleheite nägemine üksnes süvendaks ta kannatusi.

Ma ei taha langeda depressiooni – nagu olen näinud juhtuvat paljude lapsevanemate tugigrupi liikmetega. Usun, et meie ülesanne emade ja naistena on sisendada lootust ja muuta kodu õdusaks paigaks. Kui me naeratame ja meist õhkub rahu, suudame luua vajalikku kodusoojust. Mõtlen sellest isegi suppi keetes, kui selle aroom täidab tuba. See soojus kandub üle teistelegi, tekitades neis turvatunnet.

Teine asi, mis sisendab lootust, on taastusravi assistentide* lood inimestest, kes tõepoolest on paranenud ja saavad suurepäraselt oma eluga hakkama. Üks sellistest edulugudest on USA-s elav dr Fischer, kellest sai vaatamata noorukieas kogetud psühhootilistele episoodidele arst.

Usun, et kõik, mis meiega juhtus, juhtus põhjusega… Ei mina ega keegi teine ei tea veel, millist suuremat eesmärki see täidab, kuid ma usun ja tunnen, et sellest kõigest kasvab välja ka midagi head. Niisiis küsin endalt: milleks muretseda? Ja ma tean, et seegi on juba oluline edasiminek – märk sellest, et olen õppinud Particku haigust aktsepteerima.

NPS-EE-NP-00194