Minu SM-i diagnoosijärgne kogemus

„Peame leppima lõpliku pettumusega, kuid ei tohi kunagi kaotada igavest lootust.“

Martin Luther King Jr

Minu elu oli olnud alati põnev. Kasvasin üles kahel rannikul ja olen kuuest lapsest vanim. Kui minult küsiti, kelleks ma suurena saada tahan, vastasin tavaliselt innukalt „Ameerika Ühendriikide esimeseks naispresidendiks!“. Unistasin suurelt ja olin väga sihikindel.

Olin auahne noor naine. Hakkasin juba keskkooli kõrvalt ülikooli taseme kursusi võtma, osalesin palju mitmesugustes praktikaprogrammides, lõpetasin ülikooli õigusteaduskonna bakalaureuseõppe aasta enne nominaalaega ja hiljem töötasin täisajaga kooli vastuvõtuspetsialistina, õppides õhtuti magistrantuuris. Leidsin oma koha naisülemusena tehnoloogia valdkonnas, tegeldes äriarendusega oma lemmiklinnas Washington D.C-s.

Olin küll noor, kuid edukas – minu unistuste täitmiseks tehtud töö ja vaev tasusid end kuhjaga ära ja sestap kujutlesin, kuidas mind ootab ees pikk elu tulvil eduelamusi.

Kõik muutus üleöö. Sõna otseses mõttes. Kui magama läksin, oli kõik veel hästi. Kui üles ärkasin, ei tundnud ma enam oma jalgu ja suutsin vaevu liikuda. Oli 21. märts 2012 – päev, mida ma mitte kunagi ei unusta.

Oli kolmapäeva hommik ja pidin sel nädalal igal varahommikul juhtima äriarenduse koosolekut. Kuigi jalgadega toimuv tekitas muret, lükkasin selle kõrvale, tõmbasin pintsaku selga ja jõudsin kuidagimoodi kontorisse.

Kinnitasin endale, et tegemist on mingi viirusega, mida on lihtne ravida. „Nii, Eliz,“ ütlesin endale, „see on tüütu, aga mine EMO-sse, hangi ravimeid ja homme oled sa jälle jalul.“. Helistasin ülemusele, palusin sekretäril päevakava ringi teha ja lahkusin selleks päevaks töölt.

Tegelikult lahkusin töölt igaveseks.

Kuidagimoodi õnnestus mul lähimasse EMO-sse jõuda. Selleks ajaks oli tuimus mu jalgadest juba nabani roninud. Õde tuli läbivaatustuppa ja teatas, et mind võetakse haiglasse sisse.

Mulle tehti MRT, et uurida peaaju ning kaela- ja rinnalülisid. Kui olin tund aega tomograafis olnud, sõidutas spetsialist mind sealt välja ja palus mul jalgade liigutamine lõpetada. Kui ta mu klaustrofoobiat tekitavasse kambrisse tagasi sõidutas, hakkasid mul hirmust pisarad mööda põski alla voolama – mul polnud isegi aimugi, et mu jalad liikusid!

Samal õhtul pärast kella 22 helistas neuroloog mulle koju: „Eliz, me vaatasime su MRT aruande üle ja leiud lubavad kindlalt diagnoosida hulgiskleroosi.“

Hulgiskleroos – ma teadsin, mis haigus see on. Mu keskkoolisõbra emal oli see ja vist ka kellegi tädil. Seega ei tundnud ma hirmu – SM-iga on võimalik elada. Guugeldasin tund või paar, mida haiguselt oodata ja läksin rahuliku südamega voodisse. „Saan hakkama,“ arvasin ma.

Järgmise nädala veetsin samas haiglas ravil, enne kui arstid soovitasid minna tagasi Pittsburghi Pennsylvanias, kus elasid mu vanemad, et seal taastuda. Lahkusin haiglast käimisraami, ratastooli ja varasemast väiksema enesekindlusega.

Vanemad pakkisid mulle ööbimiseks vajalikud asjad kotti ja nii ma lahkusin oma korterist, asjadest, tööst, lemmiklinnast, sõpradest – sisuliselt kõigest, lubades paari nädala pärast tagasi tulla.

Arvasin, et nii see läheb. Pidin jõudma remissiooni faasi ja saama tagasi 90–95% oma tervisest ning jätkama oma karjääri. Kuid nii siiski ei läinud.

Paari nädala pärast ärkasin vanemate majas ja tundsin end hästi. Käisin ema ja vennaga kohvi joomas, spaas, õhtusöögil ja kinos. Tundsin esimest korda, et võin tõepoolest naasta ellu, milleni jõudmise nimel olin nii palju vaeva näinud.

Samas ärkasin paari nädala jooksul juba teist korda oma kõige hirmsamas õudusunenäos: ma ei suutnud ei kõndida ega käsi kasutada ja rääkisin üksnes suurte raskustega (düsartria). Mind saadeti otsejoones haiglasse, kus veetsin enamiku tollest suvest rehabilitatsiooniteenusel, et õppida abivahendite toel uuesti kõndima, tegevusteraapias jälle lihtsaid asju tegema ning kõneteraapias düsartria kiuste rääkima.

Alles nüüd hakkas mulle tegelikkus pärale jõudma, et elu SM-iga pole sugugi käkitegu. Nägin, kuidas naisülemusest sai puudega isik. Nägin, kuidas kogu mu varandus viidi lattu hoiule ja korter üüriti välja. Riided, kingad, vanakooli sportauto – kõik läinud. Ma ei jäänud ilma mitte üksnes tervisest, vaid kõigest, mille nimel olin kõvasti pingutanud. Ja ma ei saanud sinna midagi parata!

Või siiski – ma sain valida, kuidas kõigele reageerida. Mõistsin, et võin võtta ohvri rolli või motiveerida end võitlema. Otsustasin parema elu nimel võitlust pidada. Mu elu ei pruukinud ju olla sama tore nagu varem, kuid see ei tähendanud automaatselt, et millestki ei võiks rõõmu tunda.

SM-i diagnoos ei sarnanenud millegi poolest varasema eluga, mil elasin kiiret, tõhusat elu ja olin alati esirinnas. Nii hirmuäratav kui 2012. aasta ka polnud, on mul esinenud hiljem veelgi raskemaid aegu, kuid sellest hoolimata olen leidnud kogemusest jõudu, positiivsust ja lootust. Olen haigusega leppinud ja panen oma keha võimeid iga päev proovile (turvaliselt muidugi ja ravimeeskonna teadmisel). Lasin tätoveerida käsivarrele sõna „lootus“, et pidada meeles – minu keha ei tööta ehk nii hästi, nagu mulle meeldiks, kuid see töötab ometi.

Minu käest küsitakse sageli, kuidas ma jaksan kõigest hoolimata nii positiivne olla. Asi on paljuski vaimses seisundis – ma näen vaeva, et harjutada end keskenduma heale, selle asemel, et takerduda probleemidesse. Ja teatud osa sellest moodustab lihtsalt suhtumine „aga miks ka mitte?“. Miks peaksin laskma SM-il oma elu haletsusväärseks vegeteerimiseks muuta, kui saan elada täiel rinnal ka juhul, kui peangi eluviisi natuke kohandama ja muutma?

See on minu elu ja mul on õigus elada seda piirangutest hoolimata hästi. Kogu valu, kõigi armide ja kaotuste kiuste olen siiani vastu pidanud. Ja ausalt öeldes pole väga vigagi.

LA/TV/20/0018 Juuli 2020