Kuidas SM-iga ellu jääda?

Olgu alustuseks öeldud – elu SM-iga on raske. Haigus mõjutab igat sinu elutahku alates liikuvusest kuni silmanägemise kaotuse ja uriinipidamatuseni. Selles pole midagi toredat.

Ent ometi ei tasu lootust kaotada! Tegelikult on palju häid abivahendeid ja nippe, mida isiklik kogemus on mind kasutama õpetanud ja mis on mu elu paremaks muutnud – või vähemalt lubanud mingitki elu elada. Järgnevalt tahangi neid teiega jagada.

Tugimeeskond

Oled just saanud SM-i diagnoosi. Mis nüüd saab? Esimese sammuna tuleb kokku panna ravimeeskond. Soovitan läheneda asjale järgmiselt: oled juht, kes töötab uue projekti kallal, milleks on sinu enda füüsiline tervis. Ravimeeskond koosnegu konsultantidest, kes varustavad sind parima kogemusteabega.

Minu ravimeeskonnas on kõige tähtsamal kohal järgmised spetsialistid:

SM-ile spetsialiseerunud neuroloog

Neuroloogia on lai valdkond, mistõttu sellise neuroloogi leidmine, kes on spetsialiseerunud SM-ile, võib olla suureks abiks, et valida sümptomitele parim võimalik ravi. Tema oskab suunata sind edasi teiste, mitte otseselt SM-iga seotud spetsialistide vastuvõtule (nt uroloog või neuro-oftalmoloog).

SM-i õde

Mõned SM-i spetsialistid pakuvad ka eriõe teenust, kes vastab tekkinud küsimustele või jagab muud vajalikku teavet. Ta võib olla oluline infoallikas. Näiteks kui koged ravi ajal kõrvaltoimeid või sul on vaja selgitusi viimase arstivisiidi kohta, saad e-posti või tekstisõnumi teel kiiresti õega ühendust võtta. (NB! Mulle meeldib saata neile hiljem tänukaart koos kohvipoe kinkekaardiga. Mul on hea meel neid rõõmustada ja ühtlasi tagada, et nad mind ka hiljem mäletaksid).

Füsioterapeut/tegevusterapeut

Rehabilitatsioon võib olla invaliidistava haiguse kontrolli all hoidmisel äärmiselt tähtis. Füsioterapeut aitab tugevdada sinu nõrgaks jäänud keha ja õpetab liikumist takistavate sümptomitega toime tulema. Tegevusterapeut aitab leida elukvaliteeti parandavaid abivahendeid. Ehkki tegemist on väga erinevate valdkondadega, on need kaks spetsialisti minu ravimeeskonna väga tähtsad liikmed.

Elupäästvad vidinad

Vidinad ehk abivahendid, mis aitavad säästa energiat ja tagavad ohutuse, on veelgi toredamad. Mina kasutan neist kahte:

Liikumise abivahendid

Diagnoosi saamise ajal kaotasin võime oma jalgu liigutada. Veetsin suve rehabilitatsiooniteenusel, et õppida küünarkarkude abil uuesti kõndima ja mul ei jätku nende kohta piisavalt kiidusõnu. Erinevalt kepist või käimisraamist toetavad küünarkargud kogu käsivart ja on mugavamad. Lisaks on mul tõukeratas, mida kasutan pikemate vahemaade läbimiseks (üle poole kilomeetri). Need aitavad mul oma kehaliste võimete piires püsida, ent mitte nendega piirduda!

Ratastool

Ratastool võib tunduda hirmutav, kuid on vahel vajalik, kui liikuvus on märkimisväärselt vähenenud või kui on vaja jõudu säästa. Mina hankisin endale kohandatud ratastooli, mis on rohkem kui üks kord päästnud mu elu. Veetsin kord lausa terve aasta ratastoolis ja oli see vast elu! Kuigi mulle oleks meeldinud väga kahel jalal kõndida, olin sellegi kogemuse eest tänulik.

Dušitool

Lihtne ja samas tõhus. Tool aitab mul jõudu säästa ja end palju turvalisemalt tunda. Ja sellega on vist kõik öeldud.

Pisiesemed

Mind kimbutavad värinad, mistõttu mul on raske asju käes hoida. Tänu tegevusterapeudile soetasin endale mõned rasked esemed (söögiriistad, pastakad, pliiatsid, käärid), mida mul on lihtsam kasutada. Lisaks on mul telefoni tagumisel küljel silmus, mis hõlbustab selle kasutamist. Õnn peitub vahel tõepoolest väikestes asjades.

Ravimeeskond aitab otsustada, millest just sulle kasu võiks olla, ja mis veelgi olulisem – et need asjad oleksid just sinu jaoks kohandatud.

„Ice ice baby ...“

Palavus ja hulgiskleroos ei käi kokku, kohe üldse mitte. Olgu tegemist kuuma duši või sooja kliimaga – mõlemad võivad SM-i sümptomeid tugevdada ja väga palju ebamugavust põhjustada.

Jahutamine on seega väga tähtis. Õnneks on olemas jää. Kuidas ma küll jääd armastan! Kasutan õues ja füsioterapeudi juures jäärätikut (väikest käterätti, mille sees on jääkotid). Mul on ka kombeks jääkotte jahutusnõus kaasa tassida ja igale poole sokutada. Joon pidevalt vett, et vältida vedelikupuudust. (NB! Mul on arstitõend, mis lubab mul vee igale poole kaasa võtta, mis on eriti suureks abiks suvekuudel).

Ja mis peamine – väldi stressi. Kui peaksid üle kuumenema, siis otsi kiiresti võimalusi end maha jahutada, kuid ära mine pingesse. Uuringud näitavad, et stress võib sümptomeid tugevdada. Seega – ole cool, sõna otseses mõttes!

Positiivne ellusuhtumine

Isegi kõige toredamate vidinate, parimate arstide ja tipptasemel ravi korral võib SM-iga olla keeruline näha elu helgemat külge. Seepärast leian, et väga tähtis on harjutada oma mõistust otsima igast olukorrast midagi head. Tean, et seda on lihtne öelda, aga raske teha. Ka mina kahtlen endas vahel, kui mul on halb tuju.

Aga minu meelest on mul kaks valikut: ma kas võtan omaks ohvri rolli või omandan kogemusi ja võitlen haigusega. Mõlemad kulutavad energiat, aga sõdalase roll tasub end palju rohkem ära. Kui harjutan oma mõistust igast olukorrast midagi head otsima, muutub selline käitumine lõpuks automaatseks. Selleni on raske jõuda, kuid asi on vaeva väärt.

Oluline on märkida, et SM-iga võib kaasneda depressioon. Kui sind vaevab masendus, ära kõhkle arsti või teiste tervishoiuspetsialistide poole pöördumast, et küsida abi. Nad on selleks olemas, et tuleksid oma haigusega toime.

Stressi ja negatiivsuse seljatamine

Nagu öeldud, ei sobi stress ja SM hästi omavahel kokku. Minul on aidanud stressitaset väga hästi kontrolli all hoida see, kui koostasin nimekirja kõigist argielu seikadest, mis minus stressi tekitasid. Seejärel tegin kindlaks, millised neist on minu kontrolli all ja millised mitte. Viimaks tegin mõned rasked otsused.

Näiteks olen pidanud loobuma mõnest sõprussuhtest, mõne telesaate vaatamisest ja ning käimisest restoranides, kus on palju rahvast ja lärmi. Need otsused sündisid raskelt, kuid nendest oli abi.

Stressist „puhastumine“ aitab asjades selgusele jõuda ja keskenduda sellele, mis on päriselt tähtis. Pea seda meeles! Sina oled oma elus kõige tähtsam, nii et kohtle end vastavalt!

Ela!

Kõlab banaalselt, kas pole? Käkitegu. Jah, ma tean – elu SM-iga on vahel tõeliselt raske. Kuid elu on ometi ilus hoolimata sellest, et haigus hävitab müeliinkihti. Ära loobu elamast! Tee oma ravimeeskonnaga tihedalt koostööd ja ela – mine reisile, kontserdile, naudi uinakut. Peaaegu kõike on võimalik kohandada. See võib tähendada pisaraid ja ohtrat ravimeeskonnaga konsulteerimist ning uurimistöö tegemist, kuid asi on vaeva väärt.

LA/TV/20/0018 Juuli 2020