5 nõuannet hulgiskleroosiga lähedase toetamiseks

Kui mul diagnoositi hulgiskleroos, toetasid mu sõbrad ja perekond mind õnneks täielikult. Tõepoolest oli suureks abiks, et sain avatult rääkida, mis minuga toimub, nii et tundus, nagu oleksin selle raske aja üle elanud üheskoos nendega. Pean siiski märkima, et mõnel kujul ei olnud see toetus, kuigi hästi mõeldud, eriti meeldiv; leidsin, et mulle kõige lähedasemad pereliikmed langesid tihti kahte lõksu: üks neist survestamine ja teine haletsus.

Survestamise lõks

Survestamise taktika valinud lähedastelt hakkas hulgi tulema nõuandeid „võidelda“ ja „jääda tugevaks“. Näiteks ütlesid nad selliseid asju:

• „Pea püsti!“
• „Ära anna alla!“
• „Ära lase sellel ennast murda!“

Põhimõtteliselt on need ju head nõuanded; olles silmitsi selliste elumuutvate uudistega, vajasin tõesti julgustust ja pidin keskenduma positiivsele. Aga ma ei vajanud seda konkreetset nõuannet täpselt sellel hetkel. Eelkõige oli tarvis aega uudisega harjumiseks ja aega ka leinamiseks. Ma polnud piisavalt tugev ei füüsiliselt ega emotsionaalselt, et võidelda, nagu mulle soovitati. Mida võiks üldse tähendada, et ära lase diagnoosil ennast murda? Hulgiskleroos oli seda juba teinud.

Haletsuse lõks

Haletsejate leeri kuuluvad inimesed pakkusid „jää positiivseks“ asemel risti vastupidist. Nende toetus tulenes samuti armastusest ja hoolimisest, aga kukkus välja haletsemisena. Lõppkokkuvõttes võib patsiendina toimetulek olla tõesti raske ülesanne. Tihti on tarvis võimalust, et rääkida südamelt ära jutud, mille sisuks on uued tekkinud sümptomid või selle päeva ebaõnnestumised. Sel hetkel vajame vaid ärakuulamist ja meeldetuletust, et homme on uus päev, kui kõik võib paremuse suunas muutuda. Aga haletsejad tõukavad vestluse hoopis allapoole ja pimedusse suunduvasse spiraali.

Olgem ausad, seda ma tõesti ei vajanud pärast iseendaga peetud negatiivset sisekõnet hilisõhtul, kui pea oli pulki täis ja mõtete tulv ei andnud asu. Minu meelest on haletsus raskeim asi, millega pidin toime tulema. See on põhjus, miks ma hakkasin vältima avameelseid jutuajamisi mõne inimesega.

Mida siis teha, et toetada oma lähedast, kellel on hulgiskleroos?

• Kuulake teda

Lihtsalt kuulake ära ja laske auru välja lasta, et ta saaks kõigest sellest vabaneda. Tean, et kuulamine on raske, aga sellest on eriti palju kasu algusaegadel, kui tundub, et uusi sümptomeid ja tüsistusi muudkui lisandub ja lisandub. Kui te ei tea, mida öelda, siis soovitan – lihtsalt kallistage teda; nii lihtne see tõesti ongi!

• Andke talle aega

See on tähtis nii patsiendi kui ka tema tugivõrgustiku jaoks. Me kõik vajame hirmutava diagnoosiga kohanemiseks aega. Patsientidele öeldakse tihti, et ükski hulgiskleroosi haiguse juhtum ei sarnane teistele. Seega ei ole võimalik ka teada, milline on meie elu viie, kümne või kahekümne aasta pärast. Seepärast on oluline teha üks samm korraga ja mõelda välja, kuidas leppida diagnoosiga, nii et see oleks meeskonnatöö.

• Hankige teadmisi

Hankige teadmisi oma lähedase haigusest. Leidke häid, usaldusväärseid allikaid ja lugege teiste patsientide kogemusi, et paremini mõista, kuidas teie lähedane ennast tunneb. Elu on palju lihtsam, kui olete mõlemad samal tasemel ja teie lähedane ei pea hakkama teile seletama midagi, mida võib olla raske sõnadesse panna.

• Julgustage teda

Julgustamine on see, mida me vajame, mitte survestamine. Erinevuse mõistmiseks kulub aega, kuid küllap te jõuate selleni. Kõik, mida tarvis, on kerge julgustamine, mitte lõputu loend klišeeväljendeid, nagu „kui väsid, siis pinguta rohkem“ või „vabandusi vastu ei võeta“. Neist soovitustest ei ole hulgiskleroosi puhul mingit tolku – uskuge mind, ma olen proovinud!

Enne diagnoosi saamist oli mu lemmiktegevuseks jooksmine. Mulle meeldis, et sain mõtted pausile panna ja sundisin alati oma keha tagant, et joosta järjest kaugemale ja kiiremini. Nüüd on aga kõik muutunud ja väsimuse või valu ignoreerimine ei ole absoluutselt mingi võimalus. Selle asemel, et oma lähedast survestada, julgustage teda hoopis tempot maha võtma ja vajadusel pause tegema.

• Öelge talle, et armastate teda

Üks tähtsamaid asju, mida saate teha, on tuletada oma lähedasele meelde, et ta on armastatud. See on parim asi, mis aitab teil kõigil tunda end enam-vähem normaalsena, eriti diagnoosiga kaasuvas esialgses kaoses. Kaasake teda oma tegemistesse samuti nagu varem ja laske tal tunda, et ta on oodatud, olenemata sellest, milliseid piiranguid tema keha talle parasjagu seab.

Kokkuvõte 

Kolm aastast hiljem, koos toimiva raviplaaniga ja sümptomitega, mis on enam-vähem kontrolli all, ei ärka ma enam igal hommikul üles nii, esimese asjana tuleb pähe hulgiskleroos. Lõpuks võin taas hakata otsima oma vana tuttavat mina ning pärast aastaid kestnud tõelist toetust on nüüd õige aeg õppida positiivseid külgi märkama. Alles nüüd suudan ma võtta vastu julgustust, ilma et see tunduks mulle haletsuse või survestamisena.

NPS-EE-NP-00103